A Câmara dos Deputados deu aval a um projeto de lei que institui uma pensão especial para indivíduos com epidermólise bolhosa, além de garantir-lhes outros direitos no Sistema Único de Saúde (SUS). O benefício consistirá em um salário mínimo mensal, destinado àqueles que não possuírem meios de subsistência próprios ou familiares. A proposição seguirá para análise do Senado Federal.
A epidermólise bolhosa é uma condição genética hereditária e rara, incurável e não transmissível. Caracteriza-se pela formação de bolhas na pele, desencadeadas por atritos ou traumas mínimos, e geralmente se manifesta desde o nascimento.
O Projeto de Lei 4820/23, de autoria do deputado Saullo Vianna (MDB-AM) e coautores, foi aprovado conforme o substitutivo apresentado pelo relator, deputado Fred Costa (PRD-MG). O texto prevê que, caso o beneficiário seja menor de idade ou incapaz, a pensão especial será destinada ao seu representante legal, em nome e para o benefício do assistido.
O deputado Fred Costa ressaltou a necessidade de o Estado brasileiro proporcionar uma resposta "mais robusta e mais humana" aos pacientes com epidermólise bolhosa, abrangendo tanto o apoio financeiro quanto uma estrutura de cuidado apropriada no SUS.
Fred Costa detalhou que o benefício alcançará aproximadamente 1.500 pacientes em território nacional e não será acumulável com outras assistências, como o Benefício de Prestação Continuada (BPC). Ele enfatizou que "um benefício de um salário mínimo é meramente simbólico perto das necessidades que esses pacientes têm", citando os elevados custos com a substituição constante de curativos e a aquisição de produtos importados essenciais para o tratamento da doença.